Невидимый диагноз

Расстройство аутистического спектра (РАС) — это не болезнь, а особенности развития, состояние, при котором человек испытывает определенные трудности с социальным взаимодействием и общением. По данным ВОЗ, в мировом масштабе аутизм присутствует примерно у 1 ребенка из 100. Другие исследования говорят о 3% детей. Вылечить расстройство нельзя, оно сохраняется у человека на протяжении всей жизни. У кого-то оно поддается коррекции, и проявления аутизма могут стать почти незаметными. А кто-то так и не сможет адаптироваться к социуму — ему всю жизнь будет нужна поддержка. 

Поскольку РАС — это не болезнь, а нарушение развития, то и говорить правильнее не о лечении, а о коррекции расстройства. Современные методики основаны не столько на медикаментозном вмешательстве, сколько на психолого-педагогической помощи. Чем раньше начать адаптацию таких людей к окружающей среде, тем эффективнее будут результаты. 

— Я очень рада, что из рекомендаций полностью исключили пресловутый галоперидол, — сейчас есть более безопасные препараты, — говорит Виктория Лаптева, специалист по ESDM (Денверская модель раннего вмешательства) и ABA.

Ребенок с аутизмом может ходить на мысочках, или ему нужно упираться во что-то, а сенсорная интеграция позволяет ему лучше чувствовать свое тело. Добавлен раздел о санаторно-курортном лечении для детей с РАС и расширен круг медицинских специалистов, которых необходимо посетить, чтобы скорректировать лечение.

Кроме того, отдельно оговаривается, что признаки РАС проявляются, как правило, еще до трех лет, — прежде возрастного критерия не было, и многие врачи не спешили таким малышам поставить этот диагноз. И неизбежно упускали время: ведь чем раньше начать коррекцию, тем лучше результат.

Обо всём этом Виктория знает не только как специалист, работающий с РАС, но и как мама ребенка, у которого имеется этот диагноз. Сейчас ее сын проходит коррекцию, потихоньку осваивает бытовые навыки, но путь, который прошла мама, настолько же трудный, насколько и типичный для большинства родителей детей с РАС.

Обыкновенная история

— Я видела, что у ребенка есть какие-то нарушения развития, но ужасно боялась даже слова «психиатр», не то что идти к нему, — рассказывает моя собеседница. — Решилась на это, лишь когда сыну исполнилось два года и он пошел в детский сад. Сын не слушался, был расторможенным, не откликался на имя, мог биться головой об пол, не смотрел в глаза, не было указательного жеста. Но все окружающие меня успокаивали: это же мальчик, хулиган, подожди — заговорит сразу и целыми предложениями. А в саду я увидела, что даже дети младше его уже разговаривают, взаимодействуют друг с другом, а мой ребенок пытается убежать с площадки.

Лекарства его как раз успокоят, и всё будет в норме.

Изучив список, Виктория пришла в ужас от выписанного набора. В нём были и сильнодействующие антипсихотики, и ноотропы, чья эффективность с точки зрения доказательной медицины вызывает большие сомнения. Особенно ее впечатлило назначение препарата, который используется у пожилых для лечения деменции. Усомнившись в компетентности специалиста, Виктория решила поискать другого врача.

В детской психиатрической больнице аутизм ребенку не диагностировали — посчитали, что мальчик слишком маленький для такого диагноза, и написали в заключении: задержка психического развития (ЗПР). Дефектолог-логопед не знал, что делать: «Он же у вас не говорит!» «Разве вы не должны запустить нам речь?» — уточнила встревоженная мама. «Нет, я работаю со звуками! У вашего ребенка их нет!» — ответил тот.

Виктория продолжала метаться по врачам и клиникам, пока не попала в платный медицинский центр. Там, наконец, мальчику поставили диагноз «РАС», дали рекомендации.

— И это было первое место, где меня спросили: как вы себя чувствуете? До этого никто моим состоянием не интересовался, — вспоминает Вика.

Поскольку с диагнозом наконец наступила ясность, можно было пойти на психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК), чтобы окончательно его закрепить и получить какие-то преференции в виде льгот на проезд и парковку, бесплатную логопедическую помощь, дополнительные занятия с психологом; чтобы определить особые образовательные потребности ребенка и рекомендации по его развитию и обучению.

Но психиатр из районной поликлиники проявления РАС по-прежнему «не видел», несмотря на диагноз, поставленный в специализированном медицинском центре.

— Врач говорит: у нас нет специалистов, которые умеют работать с аутизмом. И что мне делать? Либо самостоятельно изучать тему и самой заниматься с ребенком, либо отдать его в сад — и это просто содержание, без всякого прогресса. Я выбрала заниматься.

В плену предрассудков

— Найти грамотного врача, который поставит правильный диагноз и назначит адекватную терапию, — это по-прежнему самая большая проблема. В Москве ситуация чуть-чуть меняется, сужу по своей практике, — говорит Виктория. — Ко мне на прием всё чаще стали приходить родители с детьми, которых направил даже не психиатр, а невролог. То есть он достаточно информированный, ему хватает знаний поставить диагноз и правильно ребенка маршрутизировать для педагогической коррекции.

По словам эксперта, в Москве сейчас более-менее хорошая ситуация, в крупных городах тоже. Но в городах поменьше дела печальные.

Представления о РАС по-прежнему часто основаны на предрассудках, в том числе у многих психиатров и неврологов. До сих пор некоторые полностью отрицают аутизм, считая, что это просто мода, которая пришла «с Запада». А проявления РАС называют умственной отсталостью или ставят всё ту же ЗПР — диагноз, которого нет в МКБ, но который так любят многие неврологи. Часто эти неврологи назначают ноотропы — средства, не имеющие доказанной эффективности и безопасности, — чтобы «стимулировать работу головного мозга».

— рассказывает Виктория.

Сейчас в новых клинических рекомендациях дано расширенное определение РАС, которое трактуется как комплекс нарушений нейропсихического развития, влияющих на социализацию. И хотя диагноз ставит психиатр, основная терапия — это поведенческая коррекция. Именно этот метод сегодня считается основой помощи детям с РАС: педагоги помогают сформировать модель поведения в социуме, обучают повседневным бытовым навыкам. Лекарственная терапия может применяться, если у ребенка есть сопутствующие расстройства: тревожность, нарушения сна и так далее. 

— Часто родители думают: у нас аутизм, надо пить антипсихотик или антидепрессант; но, по большому счету, это не так, — поясняет моя собеседница. — Просто если у ребенка с РАС есть сопутствующие состояния — СДВГ, эпилепсия, депрессия, ОКР, — вот их как раз можно скорректировать медикаментозно. В новых рекомендациях все эти расстройства разделены на группы, и это очень правильно. Потому что это позволяет подобрать нужное лекарство. Например, те же антипсихотики назначают, чтобы скорректировать агрессивное поведение, но параллельно всё равно будут обучать ребенка поведенческим навыкам. 

Ориентир для родителей

— Если ты сам ничего про аутизм не знаешь, получить качественную терапию по-прежнему очень сложно, — считает Ангелина Горяйнова, которая знакома с проблемой с двух сторон: и у нее самой, и у ее маленькой дочки диагноз «РАС». Ангелина, как и Виктория, прошла все стандартные этапы, с которыми сталкивается каждый родитель ребенка с аутизмом: трудности с постановкой диагноза, его принятие, поиск грамотных специалистов. Но проходить ПМПК не стала — говорит, никаких нервов не хватит «воевать с этими тетеньками». 

Сейчас она ведет блог, в котором день за днем описывает, как живется детям с РАС и их родителям. Когда шли дискуссии вокруг новых клинических рекомендаций, Ангелина вместе с врачами и общественными деятелями писала обращения в Минздрав в поддержку прогрессивного проекта. Но к его принятию относится достаточно сдержанно.

— Изменения — это философский вопрос. Главное, что не стало хуже, а могло бы, если бы приняли версию, которую предлагало РОП, — говорит она. — Но клинические рекомендации, какими бы правильными они ни были, это всего лишь бумага, и к ней никак не приложено изменение в сознании врачей.

По ее словам, какую терапию назначит врач, в большей степени зависит от осведомленности самого специалиста, а не от того, что написано в клинических рекомендациях. 

— говорит она. — Но большинство ориентируется на устаревший подход, не хотят получать новые знания, и им всё равно, какая версия принята. Они будут рассказывать отсебятину, которая не регулируется никаким документом. Для такого врача если ребенок в глазки смотрит — значит, точно не аутизм, и на другие признаки врач просто не обращает внимания. Или невролог — первым делом ведь мама к нему идет с ребенком. Хорошо, если он грамотный, знающий, тогда направит к психиатру. Если не повезет, напишет задержку развития и назначит ноотропы. И такому врачу будет всё равно, что написано в клинических рекомендациях.

У Ангелины есть врачи, которым она доверяет, ее дочка посещает нужные занятия. 

— Но я уже хорошо ориентируюсь в теме, а новеньким в этом вопросе может быть очень непросто, — считает женщина. — И вот в этом смысле очень хорошо, что есть клинические рекомендации, в которых прописаны важные вещи. Потому что теперь у родителей есть ориентир, за что им бороться в кабинетах врачей.

Автор: Зоя Москвина