«Это твоя жизнь — ты и выживай»

«На улице инвалидов нет — я никого на коляске здесь не видел»

Олегу Туркину 45 лет. В 16 лет он стал замечать, что у него слабеют ноги, он не мог зайти в транспорт, падал на улице. Ему поставили диагноз — поясно-конечностная мышечная дистрофия. Это генетическая болезнь, при которой постепенно разрушаются и слабеют мышцы, особенно в области плечевого и тазового поясов.

Сегодня от нее не существует лечения.

, — рассказывает Олег.

Олег поступил в юридический университет и даже самостоятельно ходил на лекции, мечтал стать адвокатом. А после окончания вуза упал и сломал ногу: в двух суставах, голеностопе и колене. Две недели пролежал в больнице, не получал должного ухода, и его выписали с большими пролежнями. И тогда Олег перестал передвигаться самостоятельно. По этой причине адвокатом он так и не стал, по его словам, на работу его не брали именно по причине инвалидности.

У Олега есть младшая сестра — Настя. В 4 года ей диагностировали расстройства аутистического спектра и тяжелые интеллектуальные нарушения. А после — такой же диагноз, как у брата, поясно-конечностная мышечная дистрофия. 

Родители Олега и Насти делали всё, чтобы жизнь детей была полноценной: ездили с ними на дачу, проводили лето на свежем воздухе. Пять лет назад у отца заболело сердце, ЭКГ не показало поражений. На УЗИ обнаружили опухоль в желудке с метастазами в печень и почки. Семья устроила его в хоспис, откуда за пять дней до смерти его отправили домой, уговорив подписать бумаги о том, что он нуждается в уходе. 

Умирал отец дома: когда ему становилось хуже, семья вызывала скорую за пять тысяч рублей. Потому что бесплатную ждать 10 часов, а платную — пять.

В семье осталась только мать. И с тех пор Олег и Настя вот уже четыре с половиной года не выходят из дома.

«Всё нужно пробивать лбом»

Перед смертью мужа мать Олега, Татьяна Семеновна, осталась без поддержки: ни родственников, ни друзей. Она пошла искать помощи у государства. В Комплексном центре социального обслуживания Северного округа, куда Татьяна написала с просьбой помочь с сиделкой, заместитель директора Самарцева ответила: «У нас никого нет, мы не можем помочь».

Олег написал жалобу в СК по Оренбургской области: ответа нет. 

На последние деньги Туркины купили два подъемника — чтобы ходить в туалет и подниматься с кровати. Олег просил возмещения, писал в Минсоцразвития Оренбургской области, не получая ответа, жаловался в Генпрокуратуру, Администрацию президента, и вот спустя 4,5 года ему ответили — готовы возместить средства за второй подъемник. Просьбы о физической помощи для матери и качественной медицине остались без ответа.

«Однажды из организации инвалидов у нас женщина была. И сказала: “Знаете что? В нашей стране всё нужно пробивать лбом”».

«У меня надежда только на Запад. Здесь — наследие СССР, падающие потолки и геноцид инвалидов»

Сейчас семья Турковых ищет всевозможные способы уехать за границу и запросить убежище. 

«Мы бы хотели оставшийся, сколько нам суждено, срок дожить там и умереть в какой-нибудь свободной стране, в гуманной, а не просто умереть здесь на полу».

Олег хочет поехать в Швецию, получить там достойную медицинскую помощь, интегрироваться в общество, перестать жить взаперти. Мечтает съездить на курорт, увидеть море, посмотреть на закат, волны.